Сегодня мама пришла с работы и рассказала историю о том, как одного мальчика не хотели брать ни в одну школу, адже платную. У него была редкостная аллергия на глютен. Нет, она то не редкостная, просто у мальчика дело доходило до комы, и воспитатели просто боялись брать на себя ответственность. Ему нельзя было даже кушать хлеб. Мама – сама врач в какой-то клинике, и еще работала на 2 работах, воспитывала ребенка одна, с сыном дед сидел. Ему даже нельзя было хлеба, мама с америки доставала какую-то безглюьенную муку, а также покупала на Украинет спец. хлеб по 250 р. за булку.
Я просто в шоке, как она до сих пор еще держится.
Я просто в шоке, как она до сих пор еще держится.
Вообще — какие вопросы проработать с аллергологом? При аутизме
Обязательно надо сдавать, можно здорово облегчить жизнь ребенку и себе тоже
Спасибо, а вы сдавали? На целиакию желательно и Ig A и G сдать? Тот же вопрос о казеиновом анализе на непереносимость
Сдавали, но это было 9 лет назад, уже не вспомню, как именно назывались. Помню только, что они были очень дорогие, отправляли в лаработарию куда-то на Кипр и результат ждали месяц ? потом было почти 3 года диеты и стойкий хороший результат. Вам здоровья!
Спасибо и вам?
На глютен их много. Мы только первые сдали и оставили пока… дорого.
На казеин тоже не сдавали. Сдавали на лактазную недостаточность- есть она оказалось.
Сейчас всё равно на безглютеновой и безказеиновой диете. Проблемы с кишечником- газы и частый стул.
Я обратила внимание, что есть подробный анализ на целиакию, и аллергены на казеин и глютен и клейковину, вместе с лактазной недостаточностью выходит 10 тысяч, дорого конечно, но информативно по сути. А на гомоцистеин вы сдавали кровь? Если да, то платно или в поликлинике?
А на лактазную недостаточность тоже платно сдавали, забыла спросить?
Не сдавали
Сегодня сын сдал анализ на все — и целиакию серологический полный анализ, и казеин оба, и оба глютена. Хочу понять — что же дальше, если подтвердятся непереносимости — как быть с садом, малыш ходит в обычный...
А глютена разве 2? Там они парами идут все и их больше. Дорого обошлось?
Именно глютена 2, F и A(клейковина), а непосредственно целиакия 5500 — серологический анализ, 5600 — генетический, пола есть скрининги для взрослых и детей на отдельные обследования неполные. Я сделала сыну полное, но без генетического пока, объяснили, что для начала сдают серологический — если там отрицательный результат, то к аллергологу и дальше по его усмотрению. Но, что в нашей стране скажет аллерголог по части БГБК при рас? Ничего, только если платного искать с смежным профилем аутизм или это надо искать скорее всего дан специалиста
На целиаклию сдавали анализы уже дважды.
Оба отрицательные? Из вены сдавали, да? У меня сыну 3 года, боюсь как перенесёт анализ
Да отрицательные. Плохо переносил
Придерживаетесь после анализы диеты?
Нет
А для чего вы их сдавали тогда, просто сами хотели знать? На ней я почитала сидеть конечно жутко сложно, особенно если ребёнок ходит в обычный муниципальный сад. Думаю, в нашем уже начинают догадываться, что что-то не так.
Невролог назначила, сдали. Сын худенький, рос плоховато. Глютена ест много. Проверили. Так как все отрицательно, на диету не сели. Да и в росте сын подскочил за год неплохо
А, вы имели ввиду — отрицательно в плане не подтвердилось, а я имела ввиду отрицательно — это выявили недуг. Теперь все поняла
Светлан, а на гомоцистеин сдавали?
Не помню.
Говорят, что из-за этой патологии могут быть проблемы с вынашиванием...
Целиакия -непереносимость глютена. Простыми словами, при употреблении хлеба, макарон, печенья и прочей выпечки, повреждаются ворсинки тонкого кишечника. Отсюда возникают проблемы с желудочно-кишечным трактом… нарушается нормальное всасывание, в итоге в организме появляется недостаток многих полезных веществ, снижается иммунитет, может возникнуть анемия и прочие недуги. ..
Девочки, кто-то слышал про это?.. может напрямую сталкивались с этой проблемой?.. какие сдавали анализы?
Я ещё не искала инфу, помню ты писала про это
Что-то врачи все чаще про это говорят..((
на нее же анализ есть. на глютен можно посмотреть кровь и что-то типа пункции делают из кишечника для подтверждения.
Пункция?.. при Фгдс?
Знаю, что есть несколько вариантов узнать, но какой эффективнее всего -вопрос… Все по-разному говорят.
поговори с Надей https://www.baby.ru/u/winchester/ они все проходили.
Спасибки!)
Есть «золотой стандарт» в постановке диагноза целиакия(у нас он называется-глютеновая энтеропатия)-анализ на антитела к глиадину и тканевой трансглутаминазе. Сдаётся венозная кровь, мы делали в лаборатории xelix, цена там приятная))) Второе-гастроскопия с биопсией, она делается, если кровь «положительная». Это дорого, если делать частно, поэтому, если по-крови есть показания, то идете к гастроэнтерологу и просите направление на гастроскопию, просите очень настойчиво, они предлагают сесть на диету, подождать и так далее.
Большое спасибо!, получается, что при "+" антителах имеет смысл делать биопсию, а если эти антитела отрицательные, то можно успокоиться?
Благодарю! Надо будет сдать=)
Удачи вам! И скорейших полосок)
А с чем всё-таки связывают?
И как ее отделить от тотальной непереносимости глютена (целиакии)
вот и у сыночка моего аллергия на глютен, пшеницу и желток. А я еще и грудью кормлю так вместе с малышом голодаем. Очень трудно и обидно, когда дети едят. а мой не может. Ему хоть и 1,8 год но он уже понимает что это все кака. а вот что мама готовит есть можно
Извините, пожалуйста. А как вы поняли что у вашего сына непереносимость глютена и пшеницы?
АНАЛИЗЫ СДАВАЛИ
Целиакия – достаточно распространенное заболевание.
Так, еще десять лет назад считалось, что целиакия имеет распространенность примерно 1 случай на 1000 человек, в некоторых странах, например в Ирландии, 1 на 300-500. За последние 3-5 лет было проведено очень много исследований на Западе по выявлению скрытой целиакии и выяснилось, что частота этого заболевания, к сожалению, намного выше. По некоторым данным, больных целиакией – 1 человек на 100. Однако такая смена цифр свидетельствует не об учащении заболевания, а говорит о том, что его лучше стали выявлять.
– Отчего возникает непереносимость глютена?
– Считается, что целиакия – наследственное заболевание. Хотя ген целиакии до сих пор не установлен. Впрочем, точно сказать, что у родителей, больных целиакией, будет нездоровый ребенок, нельзя. Как раз очень часто мы видим обратные ситуации: у людей, страдающих целиакией, дети рождаются совершенно здоровые.
– А как можно заметить целиакию, по каким признакам?
– Признаки этого заболевания проявляются в самых разных вариациях. Поэтому выделяют типичную, атипичную и латентную целиакию.
Типичная проявляется через месяц-два после введения в рацион ребенка глютенсодержащих продуктов. Если, к примеру, малышу дают какие-то каши, содержащие глютен, в конце первого полугодия жизни, то уже во втором полугодии, в 8-9 месяцев, у него появляются первые симптомы. Классические признаки целиакии: потеря массы тела на фоне разжиженного стула с сероватым оттенком и при этом у малыша живот словно вздут. Больного типичной целиакией иногда сравнивают с паучком: большой живот и тоненькие конечности.
На первых этапах при целиакии ребенок может быть возбужден, даже агрессивен. Но на следующих стадиях возбудимость сменяется апатичностью и потерей интереса к окружающим. Аппетит ухудшается, нарушается работа всего организма, появляются боли в суставах, выпадают волосы, появляется кариес, обмороки, кровотечения.
Однако болезнь может проявить себя и несколько позже. Чаще всего ее замечают на втором году жизни ребенка. То есть симптомы, конечно, есть, но они не настолько ярко выражены, чтобы привлечь к себе внимание родителей.
А вот атипичная целиакия намного более коварна, поскольку проявляется обычно только каким-то одним симптомом. Ее даже называют моносимптомной. Таким симптомом может быть анемия. И проблема в том, что существует масса заболеваний, при которых у человека возникает анемия. Поэтому определить целиакию по анемии бывает не так-то просто.
Кроме того, существует латентная целиакия, которая никак не дает о себе знать, ее можно выявить только с помощью специальных исследований. Для самого больного латентной целиакией болезнь не опасна, однако она может передаваться по наследству.
– К чему может привести поздняя постановка диагноза?
– Это может привести к серьезным изменениям в организме, которые потом будет сложно корригировать. Например, если больной целиакией отстает в росте, но ему вовремя поставили диагноз, на 1-2 году жизни, то он догонит по росту своих сверстников. Вовремя поставленный диагноз – залог успеха в лечении. При правильном своевременном лечении дети возвращаются к нормальной жизни, растут, развиваются, как совершенно обычные малыши. Они не уступают здоровым сверстникам ни в физическом, ни в психическом, ни в половом развитии.
А у больных, которым поздно ставится диагноз (8, 9, 10 лет), возникают вторичные изменения, которые потом сложно скорректировать.
– Могут ли возникнуть какие-то нарушения внутриутробного развития у детей, чья мама больна целиакией?
– Нет, такой взаимосвязи нет. У нас есть пациенты, которым своевременно был поставлен диагноз, проведена адекватная терапия, они строго соблюдали диету и у них родились дети, не страдающие этим недугом.
– Какие существуют методы диагностики?
– Процесс диагностики, к сожалению, достаточно сложен, причем во всем мире, не только у нас. Самым доступным способом определения целиакии является выявление в крови анлиглиадиновых и антитрансглутаминазных антител. Для этого из вены берется кровь и проводится серологическое исследование.
Однако мы не всегда получаем 100%-ную информацию после этого обследования, поэтому приходится делать биопсию слизистой оболочки тонкой кишки. В руках опытного специалиста эта процедура быстра и безболезненна. Диагноз ставится по совокупности всех данных: клинической картины, данных биопсии и серологического обследования. Проблема иногда возникает в том случае, если до всестороннего обследования пациент начал соблюдать безглютеновую диету. Дело в том, что при безглютеновой диете многие изменения быстро уходят, начинает восстанавливаться слизистая оболочка и уровень антител в крови снижается. Поэтому во время диагностики диету назначать нельзя.
– Как лечат целиакию?
Главное направление в лечении целиакии – пожизненная безглютеновая диета. Это самый важный момент. Не только потому, что целиакия непосредственно связана с поступлением в кишечник глютена. Дело в том, что на фоне несоблюдения безглютеновой диеты у больных целиакией возникает риск развития онкологических заболеваний.
Вообще, коварность целиакии заключается в том, что пациенты, которые соблюдают диету, восстанавливаются по всем параметрам, и в какой-то момент у них или у родителей может возникнуть иллюзия, что наступило полное и бесповоротное выздоровление, и теперь можно потреблять любые продукты. Это глубочайшее заблуждение! Пациент с целиакией вынужден всю жизнь соблюдать диету. Тогда он будет чувствовать себя великолепно. Но если он будет нарушать диету, к нему могут вернуться прежние симптомы.
Поэтому безглютеновую диету надо соблюдать очень строго. Хотя, конечно, это не так просто. Во-первых, пациенты с целиакией очень любят хлебобулочные изделия. А во-вторых, люди не всегда знают, в каких продуктах есть глютен, а в каких его нет. К сожалению, у нас на предмет содержания глютена маркируются далеко не все продукты. В западных странах уже принято писать, имеется ли в составе глютен или нет. Ведь он содержится во многих продуктах: в пшенице, ячмене, овсе, во ржи, в манной, перловой крупе, в консервах, сосисках, колбасах, в кетчупе, в соевом соусе, в некоторых приправах и пряностях, в концентрированных супах или бульонных кубиках, в крабовых палочках, в восточных сладостях, в шоколадных конфетах с начинкой, в некоторых пищевых добавках.
Помимо пищевых продуктов глютен иногда встречается в некоторых косметических изделиях или в клее для конвертов. Поэтому на Западе очень следят за тем, чтобы все продукты маркировались. И на безглютеновых изделиях всегда изображают перечеркнутый колос, который обозначает отсутствие глютена.
Помимо диеты больным целиакией иногда приходится назначать и другую терапию, в зависимости от тех изменений, которые у них произошли в желудочно-кишечном тракте и внутренних органах.
– Что вы можете посоветовать родителям, чьи дети больны целиакией? Как выбирать продукты?
– В рационе больного ребенка не должно быть никаких злаковых, кроме риса, гречки и кукурузы. Можно давать ему есть мясо, рыбу, овощи, фрукты, яйца, молочные продукты, бобовые, шоколад, зефир, мармелад, некоторые конфеты и сорта мороженого. Если говорить о новорожденных, то практически все современные молочные смеси для питания и все лечебные смеси не содержат глютен. Если же глютенсодержащие компоненты в них присутствуют – это всегда указывается на упаковке.
Конечно, нужно обращать внимание на маркировку. Сегодня на нашем рынке появились западные безглютеновые продукты. Некоторые отечественные производители тоже начинают выпуск таких продуктов, но их пока не очень много. Крайне важным моментом является социальная адаптация больных с целиакией, которой в нашей стране уделяется недостаточно внимания. Больной с целиакией не должен себя чувствовать ущербным из-за того, что ему нельзя есть какие-то продукты. В Западных странах существуют общества больных с целиакией, одной из функций которых как раз и является такая социальная адаптация. В нашей стране блестящий пример создания такого общества показал Санкт-Петербург, в котором на протяжении уже многих лет успешно работает общество «Эмилия». Недавно общество больных целиакией появилось и в Москве.
Другая важная функция этих обществ – обеспечение родителей и самих больных всей необходимой информацией о заболевании.
Из русскоязычных сайтов, которые я бы посоветовал родителям, чьим детям поставлен диагноз целиакия, это:
(сайт общества «Эмилия»), (Информационный центр по целиакии), (сайт московского общества), (информация о безглютеновых продуктах).
На этих сайтах информация гарантированно достоверна. Наконец, много полезного можно найти в журнале «Жизнь без глютена», который выпускается Санкт-Петербургским обществом больных
А в чем еще содержится этот глютен? Как-то обращала внимание на дет.питании часто пишут без глютена… А что это такое и неужели он так опасен???