«Особенное счастье»: как сделать жизнь с особенными детьми лучше

Семьи, где воспитывают детей с ограничениями здоровья, – это пример силы, мужества, терпения и любви, потому что порой им бывает эмоционально очень сложно. Сегодня в России активно развивают меры поддержки таких семей, а также создают социальные проекты, направленные на улучшение качества их жизни. Потому что и самим детям, и их родителям очень хочется не чувствовать различий, жить обычно, как все другие люди, и чувствовать, что есть на кого опереться.
 

Доступное образование

В нашей стране более 750 тысяч детей с инвалидностью¹, и каждая семья, воспитывающая такого ребёнка, сталкивается с непростыми вызовами. Современные дети с инвалидностью в России имеют больше возможностей для развития и социальной интеграции, чем когда-либо прежде. Если ещё несколько десятилетий назад таких ребят от безысходности могли запросто пристроить в интернат или запереть в четырёх стенах квартиры, то сегодня родители стремятся выбирать для них подходящие образовательные программы, смело выходят на улицы, в парки, на концерты. Мы видим позитивные примеры с экранов телевизоров, о таких семьях и их трудностях сегодня говорят открыто. Общество кардинально меняет отношение к особенным детям, конечно, проблемы ещё остаются, но в целом родители чаще чувствуют так необходимые им поддержку и понимание.

В образовательной среде предусмотрены несколько вариантов развития ребят с проблемами здоровья. Даже при тяжелых патологиях важно совершенствовать умственные способности, это в целом благотворно влияет на здоровье, помогает ребёнку адаптироваться и делает жизнь всей семьи легче. Какие есть варианты:
 

• инклюзивное обучение: можно заниматься в обычных школах вместе со сверстниками. Для этого создают адаптированные программы и специальные бытовые условия, например, пандусы;
• специализированные образовательные учреждения: для детей с более серьёзными нарушениями здоровья работают школы и центры коррекционного обучения, но это уже не те почти сиротские учреждения, а более современные, просто адаптированные школы;
• домашнее обучение: если ребёнок не может посещать занятия, ему предоставляют возможность учиться дома под руководством педагогов;
• дистанционное образование: оно особенно важно для семей из отдалённых регионов. А для ребёнка, у которого ограничения, к примеру, со стороны опорно-двигательного аппарата, это возможность учиться в лучших школах и развивать свои интеллектуальные таланты. А после получить и высшее образование.

В крупных городах всё чаще открывают специализированные группы или даже целые детские сады для малышей с теми или иными особенными потребностями. Дети посещают занятия с логопедами, психологами и физиотерапевтами, участвуют в творческих кружках и спортивных секциях.
 

Финансовая поддержка

По понятным причинам многие родители детей с ограниченными возможностями не могут работать, поскольку уход требуется постоянный. Поэтому в нашей стране предусмотрен ряд финансовых способов поддержки, например:
 

• социальная пенсия ребёнку-инвалиду, она ежегодно индексируется, с 1 апреля 2025 года она будет увеличена на 14,75% и составит в среднем по России 21177 рублей;  
• пособие для неработающих родителей, опекунов и с 2025 года для любого неработающего человека, осуществляющего уход за особенным ребёнком², - 10950 рублей;
• ежемесячная денежная выплата (ЕДВ), которая составляет от 2,5 до 4,1 тысячи рублей;
• льготная семейная ипотека под 6% годовых;
• компенсация расходов на оплату коммунальных услуг (скидка до 50%);
• ежемесячное пособие для малообеспеченных семей (размер зависит от региона);
• социальный пакет включает набор бесплатных лекарств, санаторно-курортное лечение один раз в год вместе с сопровождающим лицом. Бесплатный проезд на пригородном транспорте и междугородние поездки к месту лечения, в том числе для сопровождающего, средства реабилитации;
• льготы для родителей: увеличенная сумма налогового вычета (части зарплаты, которая не облагается налогом), возможность работать неполный день или удалённо без потери выплат, оплачиваемый отпуск в удобное время, а не по графику, дополнительные выходные четыре дня в месяц, возможность отказаться от командировок, защита от сокращения, трудовой стаж, отсрочка от армии и другие. В Москве и Московской области, как и в других регионах, есть ещё дополнительный ряд местных льгот.

 

Пример и вдохновение

Важную роль в поддержке таких семей играют социальные инициативы. Одним из ярких и вдохновляющих примеров является премия «Особенное счастье». Этот проект направлен на привлечение внимания к проблемам семей с детьми-инвалидами и поддержку тех, кто создает условия для их развития. Премия была создана пять лет назад в Астрахани при поддержке губернатора и правительства региона и за это время собрала более тысячи заявок от родителей и организаций со всей страны. Лауреатами стали 67 родителей и педагогов особенных детей из разных регионов России и стран СНГ.

Это уникальные люди, которые демонстрируют невероятную силу духа и преданность своим детям. Например, среди лауреатов прошлого года Ольга Головина из Астрахани и Юлия Габриелян из ЛНР, которые отмечены в номинации «За веру в ребёнка». Александр Шевцов из Буденновска получил премию за раскрытие талантов и возможностей своего ребёнка. Ольга Алексеева из Тамбовской области – за социальное предпринимательство,  Наталия Синявская из Алчевска – за участие родителей в инклюзивном образовании. Это лишь некоторые имена.

В 2025 году уже стартовал приём заявок на участие в Премии, он продлится до 28 февраля включительно. Участвовать могут как родители особенных детей, так и организации, представляющие их интересы. Заявки принимают через официальный сайт премии. В этом году также запланированы региональные отборы в Нижегородской области и Республике Дагестан, где эксперты будут оценивать претендентов и выбирать по девять родителей от каждого субъекта для участия в федеральном этапе.

Лауреаты получат награды в различных номинациях, включая статуэтку золотого цвета в виде мамы и ребёнка, дипломы и ценные подарки. Кроме того, благодаря участию в Премии, лауреаты смогут презентовать свои авторские проекты и получить федеральную поддержку на их реализацию, самые перспективные проекты могут быть тиражированы в других регионах страны. Попечителями проекта выступают известные артисты, которые поддерживают участников ежегодными творческими встречами и благотворительными концертами.

Премия «Особенное счастье» не только признаёт заслуги родителей и педагогов, но и подчёркивает важность их роли в обществе. Она стала платформой для обмена опытом и поддержки инициатив, направленных на улучшение качества жизни детей с инвалидностью и их семей³. У участников есть возможность напрямую общаться с представителями государства, рассказывать о реальном положении дел, проблемах на местах, расставлять приоритеты и говорить, какие проблемы ещё не решены.

И конечно, лауреаты становятся примером для подражания, вдохновляя других родителей не сдаваться перед трудностями. В 2021 году премия заслуженно вошла в Топ-100 лучших региональных практик в сфере защиты семьи и детства и была представлена на Всероссийском форуме «Вектор детства»⁴.


Источники:
 

1. Отчёт Росстата по численности детей-инвалидов в возрасте до 18 лет, по субъектам Российской Федерации. Сайт.
2. С 1 февраля выплата по уходу за ребенком с инвалидностью будет проиндексирована на 9,5%. Сайт.
3. Стартует прием заявок на премию «Особенное счастье». Сайт.
4. Всероссийская Премия в поддержку родителей детей с инвалидностью «Особенное счастье». Сайт.

Фото на анонс: SeventyFour / Shutterstock / FOTODOM